Samy est un petit garçon plein de vie de 2 ans et demi originaire de Nepean (Ontario). Il y a quelques mois, la vie de ses parents, Wisal et Azeddine, a basculé lorsqu'il a reçu un diagnostic de LGMD2C, une forme génétique extrêmement rare de dystrophie musculaire. Cette maladie détruit progressivement les muscles, faisant perdre aux enfants affectés la capacité de courir, marcher, se tenir debout, et parfois même de respirer. Pour Samy, « le temps, c'est du muscle ».

Il existe cependant un véritable espoir : la recherche scientifique sur la thérapie génique (GT). L'objectif est de remplacer le gène défectueux et de stopper les dommages avant qu'ils ne deviennent irréversibles. Néanmoins, pour des maladies ultra-rares comme celle-ci, la recherche dépend lourdement de financements privés. Un manque de fonds peut ralentir, voire arrêter des projets vitaux pour des enfants qui n'ont pas le luxe d'attendre.

L'objectif ambitieux de 800 000 $ CAD vise à donner à Samy la meilleure chance possible de bénéficier de cette thérapie. Les fonds serviront à soutenir activement la recherche sur la LGMD2C pour accélérer les essais cliniques et à couvrir les frais d'évaluation et d'accès au traitement pour Samy. Ses parents, soutenus par leur fondation « Espoir pour Samy », se battent sans relâche pour qu'il puisse continuer à grandir, rire et jouer avec ses frères.

Un don, aussi petit soit-il, ou un simple partage de cette campagne, peut faire toute la différence pour ce petit garçon.